“Esta sessão representa uma oportunidade para valorizarmos as batalhas das famílias e reiterar o compromisso desta Casa Legislativa com todos os que enfrentam diariamente os obstáculos impostos pelas doenças raras. É fundamental unirmos esforços para modificar a realidade desses pacientes,” declarou o vereador Marcio Guerreiro.
No momento, estima-se que 13 milhões de indivíduos no Brasil sofrem de algum tipo de doença rara, sendo considerada rara aquela em que 65 pessoas, dentro de um universo de 100 mil indivíduos, a possuam, com 8 mil doenças já catalogadas.
A palestrante Dra. Raquel Boy, médica geneticista, coordenadora das Atividades Genéticas, professora da UERJ e pesquisadora, elucidou que doenças raras são patologias crônicas, degenerativas, debilitantes e estão associadas à redução da expectativa de vida. “Há ainda muito a ser feito para assegurar o acesso aos cuidados necessários, incluindo o diagnóstico adequado”.
